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不忘初(chu)心,勇擔社會責任

我們的責任
ITP家園-血(xue)小板(ban)病友(you)之家 — 促(cu)進血(xue)小板(ban)減少患(huan)者(zhe)(zhe)與患(huan)者(zhe)(zhe)、患(huan)者(zhe)(zhe)醫生、公益組織溝通與資助平臺(tai)建設項(xiang)目

ITP家園-血小板病友之家 — 促進血小板減少患者與患者、患者醫生、公益組織溝通與資助平臺建設項目

2005年,第一(yi)個(ge)病友(you)QQ群(qun)由血小(xiao)板(ban)減(jian)少患(huan)者自發建立(li),他們(men)在群(qun)里分(fen)享經驗、相互幫助。迄今為止(zhi),陸續建立(li)了80多(duo)個(ge)病友(you)交流群(qun),現(xian)由ITP家園網站統一(yi)管(guan)理,分(fen)為成(cheng)年病友(you)群(qun)、切脾群(qun)、兒童家長群(qun)、孕產群(qun)、全國各地方群(qun)、管(guan)理群(qun)等。


2011年(nian),為更(geng)有效地分(fen)享病(bing)(bing)理知識、病(bing)(bing)友的交流信息,由成(cheng)年(nian)患者孟桐妃女士主(zhu)導,在病(bing)(bing)友和家(jia)(jia)(jia)屬的協助(zhu)下創建了病(bing)(bing)友互助(zhu)網(wang)站(zhan):ITP家(jia)(jia)(jia)園-血小板病(bing)(bing)友之家(jia)(jia)(jia)(www.itphome.org)。網(wang)站(zhan)內容涵蓋(gai):疾病(bing)(bing)常識、病(bing)(bing)例記錄、病(bing)(bing)情交流、經(jing)驗(yan)分(fen)享、專家(jia)(jia)(jia)答(da)疑、病(bing)(bing)友互助(zhu)、醫學資訊、養生(sheng)康復、日(ri)常護(hu)理等(deng)。


ITP家(jia)(jia)(jia)園經(jing)(jing)過多年的努力,總(zong)結了(le)大量的臨床(chuang)經(jing)(jing)驗(yan),并(bing)(bing)深得病(bing)(bing)友(you)的信(xin)賴(lai)和(he)(he)支持,目前(qian)已擁有近十萬(wan)名病(bing)(bing)友(you)和(he)(he)家(jia)(jia)(jia)屬,并(bing)(bing)建立起了(le)100多人(ren)的志愿(yuan)者(zhe)(zhe)團隊,許多的患者(zhe)(zhe)和(he)(he)家(jia)(jia)(jia)屬都加入了(le)志愿(yuan)者(zhe)(zhe)隊伍(wu),他(ta)們來自于各行各業,有大學教授、企(qi)(qi)業管理人(ren)員、私企(qi)(qi)負責人(ren)、高級翻(fan)譯以及在(zai)校大學生等(deng)。并(bing)(bing)設(she)立了(le)編輯部、技(ji)術部、救(jiu)助小(xiao)組、患者(zhe)(zhe)教育部、對外聯絡部(國內(nei)(nei)外專家(jia)(jia)(jia)及協會)、地方管理中(zhong)心等(deng)機構(gou)。同時網站還開通了(le)APP(血(xue)小(xiao)板之(zhi)家(jia)(jia)(jia)),并(bing)(bing)創建了(le)供發布(bu)ITP疾(ji)病(bing)(bing)常識,、護理常識及專家(jia)(jia)(jia)講座視頻等(deng)內(nei)(nei)容的微信(xin)公眾號平臺(ITP家(jia)(jia)(jia)園血(xue)小(xiao)板病(bing)(bing)友(you)之(zhi)家(jia)(jia)(jia)),定(ding)期定(ding)時發布(bu)ITP家(jia)(jia)(jia)園相(xiang)關(guan)資訊。


ITP家(jia)園目前已建成(cheng)全國最大的(de)ITP患者(zhe)資(zi)料(liao)庫,從多(duo)(duo)方面來幫助患者(zhe)以(yi)及加深醫藥患溝通,也(ye)為科(ke)研(yan)臨床和立法政策提供依據及數據支(zhi)持。除(chu)了(le)日常病(bing)友間(jian)的(de)經驗(yan)交(jiao)流,專(zhuan)業醫生長期義務在線答(da)疑(yi),在社會各界的(de)幫助下,還邀(yao)請多(duo)(duo)位權威(wei)專(zhuan)家(jia),舉辦了(le)多(duo)(duo)次專(zhuan)家(jia)在線和現場答(da)疑(yi)活(huo)動。


2016年9月27日(ri),三生(sheng)(sheng)制(zhi)藥集(ji)團與ITP家(jia)園網(wang)站達成戰略(lve)合(he)作協議。旨在通過社會力量和醫療衛生(sheng)(sheng)專業人士的共同努力,關(guan)愛血(xue)小(xiao)(xiao)板(ban)相關(guan)疾病(bing)患者,積(ji)極推動血(xue)小(xiao)(xiao)板(ban)均衡采集(ji)、合(he)理輸注及科學應對(dui)輸注相關(guan)風險等問題。2017年3月19日(ri),由ITP家(jia)園-血(xue)小(xiao)(xiao)板(ban)病(bing)友(you)之家(jia)主辦,北京白求(qiu)恩公(gong)益基金會支持,為期兩天的“2017第二屆中(zhong)國(guo)血(xue)小(xiao)(xiao)板(ban)日(ri)活動”在北京舉行。三生(sheng)(sheng)制(zhi)藥集(ji)團在2017第二屆中(zhong)國(guo)血(xue)小(xiao)(xiao)板(ban)日(ri)活動中(zhong)榮(rong)獲“愛心企業”獎證書。